A 3ª Vara Federal de Sergipe determinou que a União, o Governo de Sergipe e a Prefeitura de Aracaju habilitem e implantem, em até 240 dias, pelo menos um Serviço de Atenção Especializada ou de Referência em Doenças Raras no estado. A decisão, divulgada nesta terça-feira (25), também estabelece a estruturação da Rede de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, após ação originada de um inquérito civil instaurado pelo Ministério Público Federal (MPF) em 2019.

O procedimento teve início a partir de uma representação apresentada pela Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR). Estimativas citadas no processo apontam que cerca de 120 mil pessoas em Sergipe são acometidas por doenças raras, sendo aproximadamente 36 mil em Aracaju. Segundo as informações apresentadas, a maioria dos pacientes na capital é formada por crianças.

Apesar de a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) estar em vigor há mais de dez anos, Sergipe ainda não possui nenhum Serviço de Atenção Especializada ou de Referência em Doenças Raras habilitado. A Justiça determinou que estado e município organizem e pactuem, no prazo de 120 dias, a linha de cuidado da rede por meio do Colegiado Intergestores Regional (CIR) e da Comissão Intergestores Bipartite (CIB), com cumprimento imediato dessa medida.

Além da implantação do serviço, União, estado e município deverão comprovar, em até 60 dias, as providências iniciais adotadas e apresentar um cronograma físico-financeiro das etapas seguintes. A decisão determina que pelo menos um estabelecimento público de saúde seja habilitado e implantado como Serviço de Atenção Especializada ou de Referência em Doenças Raras dentro do prazo de 240 dias.

A Justiça também rejeitou uma proposta apresentada pela Prefeitura de Aracaju para apenas readequar um espaço físico anteriormente utilizado para outra finalidade. Segundo a decisão, a medida seria paliativa e tecnicamente inadequada, além de não apresentar o detalhamento necessário sobre dotação orçamentária e equipe multidisciplinar. Em caso de descumprimento, foi estabelecida multa diária de R$ 5 mil para cada um dos entes envolvidos.

Fonte: Portal Fan F1